Fallimento della mastectomia con chiusura piatta Il negozio di Ilana

Fotografia di Joe Friend e Caroline Miller.

Poco più di due anni e mezzo fa, nel febbraio 2022, ho subito una doppia mastectomia perché avevo un cancro al seno allo stadio 1.

Mi era stata diagnosticata la mutazione del gene BRCA più di dieci anni prima.

Mastectomia con chiusura piatta

Per coloro che si uniscono alla conversazione adesso, ho fatto la scelta diventare piattoabbandonando le protesi mammarie, a favore di una doppia mastectomia per chiudere la parete toracica.

Aggiornamento sulla mastectomia

Sfortunatamente, ho subito lesioni a causa della mastectomia di chiusura piatta.

Per risolvere questo problema, faccio PT quotidiano a casa.

Fuori casa ho visto una varietà di professionisti qualificati della riabilitazione. Il mio trattamento spazia dal PT oncologico ai treni fasciali, alla coppettazione e altro ancora.

Cicatrici dolorose

Tratto due tipi di dolore. Il primo è una sensazione persistente e intensa di bruciore e prurito nelle cicatrici della mastectomia, che sono cheloidi.

Cicatrici cheloidi

Una cicatrice cheloide assomiglia a una cicatrice derivante da una grave ustione. Il tessuto danneggiato non è più elastico. È duro e immobile. La cicatrice diventa infiammata, spessa e gommosa.

Dopo l’intervento chirurgico, ho sentito parlare per la prima volta del termine “creatore di cicatrici”, che è l’idea che il motivo per cui le loro incisioni non guariscono correttamente è dovuto alla biologia del paziente.

Ciò attribuisce opportunamente la colpa al paziente.

Crepe sotto pressione

Ma quando ho esaminato la letteratura medica, ho scoperto che i rischi della formazione di cicatrici cheloidi includevano “fattori locali” come un aumento della “tensione sulla ferita”.¹ Cioè, quando il chirurgo sutura l’incisione della mastectomia molto strettamente.

Ciò mette la pelle sotto stress, creando un processo infiammatorio anziché consentire la formazione di una nuova pelle sana².

Ho subito diversi interventi chirurgici prima della mastectomia. Ho subito un intervento chirurgico per rimuovere il tumore, una dissezione dei linfonodi e altri interventi chirurgici su altre parti del corpo.

Guarigione della ferita chirurgica

In ciascuno dei miei precedenti interventi chirurgici, le mie ferite sono guarite bene. Non sono mai stato sfregiato in questo modo prima.

Il mio medico di base ha esaminato le mie cicatrici da mastectomia e ha condiviso la sua opinione secondo cui non ero una “creatrice di cicatrici”, ma gli sembrava che il dolore della cicatrice derivasse da suture inadeguate eseguite con troppa tensione.

Il dolore lancinante è un costante ricordo fisico della mia perdita.

Dolore alla parete toracica

Il secondo tipo di dolore è sul lato destro del petto.

L’intervento è stato effettuato su quel lato preventivoCioè, non c’era cancro in quel seno, ma mi chiedo se il muscolo della parete toracica sia stato rimosso?

Un quarto di libbra?

È difficile non chiedersi quando guardi il tuo petto e sembra l’equivalente di un quarto di libbra mancante.

Rimozione del muscolo pettorale?

Non sono un medico, ma mi chiedo se sia possibile rimuovere il muscolo perché non riesco a muovere il braccio come prima e la mia mano è fredda e talvolta insensibile.

Puoi vedere nella foto sopra che questo lato ha una rientranza rispetto al lato sinistro, il lato dove c’era il cancro.

Il fisioterapista mi ha detto…

Il mio medico, con cui lavoro da diversi anni e che conosce bene il mio corpo, ha detto che le sembrava che fosse successo qualcosa di dannoso al mio lato destro.

C’è qualcosa che manca

Più di una volta, quando ci siamo incontrati nei mesi immediatamente successivi alla mia mastectomia, mi ha messo la mano sul lato destro del petto e ha detto: “Manca qualcosa”, in tono serio.

Anche uno dei chirurghi che mi hanno visitato ha condiviso con me la sua opinione secondo cui il lato destro della parete toracica era stato tagliato e il resto era stato cucito sotto l’ascella.

Il rapporto di patologia afferma

Il mio referto patologico affermava che il tessuto rimosso conteneva muscolo scheletrico.

Recupero da una mastectomia

Ancora più sconvolgente è stato il fatto che mi è stato detto che il tempo di recupero dalla mastectomia sarebbe stato di 6 settimane. Sono trascorse più di 130 settimane da quando le mie protesi mammarie sono state rimosse.

Dolore persistente

Ciò significa che, a più di due anni dalla mastectomia di chiusura piatta, avverto un dolore persistente alla parete toracica, insieme al dolore bruciante della cicatrice menzionato sopra.

Non quello che mi aspettavo

Un’altra sfida è che i risultati della mia mastectomia non erano quelli che mi aspettavo.

Prima dell’intervento, ho chiesto e mi è stato detto che potevo averne uno Mastectomia con chiusura piatta ³. Questa procedura consiste di tre componenti nel rimodellamento della parete toracica in modo che il risultato desiderato sia:

Squilibrato e doloroso

Ma quando strappai le bende, con un risultato inaspettato, un petto sbilenco mi guardò. Questa è stata una sorpresa.

Prestare attenzione ai dettagli prima dell’intervento chirurgico

Sapevi che il tuo chirurgo potrebbe non essere sempre in grado di determinare correttamente da che parte si trova il tuo cancro? Non me ne ero reso conto.

Sorprese nella tua cartella clinica

Sono rimasto deluso dopo l’intervento chirurgico quando ho esaminato i miei dati e ho scoperto che la posizione del cancro era stata ripetutamente identificata erroneamente in quei dati.

Le registrazioni descrivevano anche i dettagli dell’intervento che non avevo capito avrebbe avuto luogo.

Prendi sul serio il giorno dell’intervento

Non perdere tempo prima dell’intervento chirurgico quando stai per sottoporti all’anestesia.

Non scherzare con la tua équipe chirurgica.

Rivedi i dettagli con il tuo chirurgo

Esamina subito attentamente i dettagli con il tuo chirurgo, ad esempio discuti dove si trova il cancro e esattamente cosa comporterà la procedura.

Vorrei averlo fatto, e ancora non mi sono perdonato per non essermi impegnato in questo modo.

Chi eseguirà il tuo intervento chirurgico?

Sii diligente anche quando si tratta di chi eseguirà l’intervento chirurgico. Sarà un chirurgo esperto o uno specializzando ben addestrato (medici in formazione⁴)?

Moduli di consenso

Ti consiglio di guardare il chirurgo firmare questo documento in modo da avere un’ultima opportunità di rivederlo con lui e capire cosa verrà fatto e da chi durante l’intervento.

Chirurgia negli ospedali universitari

Sono rimasto deluso nello scoprire che un giovane medico, che era ancora in formazione per una borsa di studio, e tre specializzandi, anche più giovani di quello, erano coinvolti nella mia procedura.

Io e mio marito (che era presente a ogni appuntamento) e non ricordo nessuno che discutesse con noi su quante persone sarebbero state coinvolte nel mio intervento chirurgico.

Si è scoperto che c’erano sei medici presenti alla mastectomia.

Assicurati di sapere esattamente chi eseguirà quali parti dell’intervento.

Troppi cuochi in cucina?

Chiedi se ci saranno specializzandi o ricercatori e cosa faranno esattamente – e non esitare a insistere affinché il tuo chirurgo non deleghi questi compiti!

Secondo me la chirurgia può essere come cucinare, può non essere vantaggioso avere troppi cuochi in cucina.

Il tuo diritto di sapere

Hai il diritto di sapere chi si troverà nel tuo corpo con il coltello e esattamente cosa verrà fatto.

Chi sarà dentro di te?

In questo contesto, sii particolarmente vigile su chi farà cosa durante un intervento chirurgico negli ospedali universitari.

Consenso informato

Secondo il National Institutes of Health, la definizione di consenso informato è quando un paziente viene informato delle alternative, dei benefici e dei rischi di una procedura.

È importante ottenere i moduli di consenso con largo anticipo rispetto all’intervento chirurgico e esaminarli.

Se lo desideri, devi codificarlo come faresti con qualsiasi documento legale.

Inefficienza del sistema di trattamento del cancro al seno

Dopo aver subito una doppia mastectomia, ho parlato con molte altre donne che avevano subito una mastectomia piatta e ho svolto molte delle mie ricerche mediche.

Sono frustrata dalle tante storie che ho sentito sull’inefficienza del sistema di trattamento del cancro al seno.

Studio dell’UCLA sulla chiusura piatta

Secondo uno studio condotto dall’Università della California⁵una donna su cinque sottoposta a intervento chirurgico con lembo piatto viene privata dell’esito preoperatorio prescelto, che è l’esito concordato con il chirurgo prima dell’esecuzione della procedura.

Diagnosi del cancro al seno

Ero devastata quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno. Dopodiché, avevo il terrore di dover rimuovere il seno con una doppia mastectomia.

Il mio trauma è stato notevolmente aggravato dall’esito dell’intervento e dal dolore persistente per più di due anni dopo l’intervento.

Illuminazione a gas medicale

Negando le nostre scelte e il nostro dolore, il sistema medico tenta di metterci a tacere. Non saremo messi a tacere.

Lingua e lavoro

La filosofa Audre Lorde dice nel suo libro di memorie sul cancro:

Trasformare il silenzio in linguaggio e azione è un atto di autorivelazione.

La dichiarazione di Audre Lorde sopra è un invito all’azione, evidenziando la necessità di cambiamento.

Normalizza la chiusura piatta

Mi impegno a normalizzare la procedura di mastectomia con chiusura piatta e a renderla un’opzione accettabile e facilmente raggiungibile per tutti coloro che la scelgono.

Le mie foto dell’appartamento in chiusura

Quindi ho condiviso con te queste foto qui del mio petto piatto; Vorrei che non fosse così doloroso e sbilanciato, ma per me la chiusura del seno è ancora un’opzione migliore delle protesi.

Voglio anche riconoscere i pregiudizi economici ed eteronormativi contro la chiusura fissa.

Vorrei attirare l’attenzione su queste barriere culturali all’ingresso, come un modo per aumentare la consapevolezza e, in definitiva, l’accesso a questa chiusura chirurgica più sicura e semplice del cancro al seno.

vedere per credere

Il mio obiettivo è che condividere queste immagini con voi intesserà i nostri desideri di chiusura piatta nel tessuto della nostra realtà. Perché vedere è credere.

Pionieri della mastectomia a chiusura piatta

Sono grato a coloro che hanno un cancro al seno e scelgono di non sottoporsi a protesi Mastectomia estetica con chiusura piatta tribale.

Sono profondamente addolorato per la tua perdita e profondamente grato per il tuo sostegno, gentilezza, compassione e amicizia.

Grazie a questi pionieri:

E voglio ringraziare gli altri amici che ho conosciuto e che hanno condiviso con me i dettagli delle loro mastectomie fallite.

Fallimento della mastectomia con chiusura piatta

Mi sento triste per le persone che sono state smontate durante una mastectomia in modi che le hanno sorprese.

Spero che il sistema diventi più umano e trasparente e che ottenga presto risultati migliori per coloro che verranno dopo di noi.

Complesso industriale di protesi mammarie

Quando cerchi di ottenere ciò che desideri, con chiusura costante, e ottieni un risultato deludente, potresti avere la sensazione di non essere riuscito a navigare nella complessità di ciò che ho chiamato Complesso industriale di protesi mammarie.

Trauma da mastectomia: dopo i pensieri

Poiché la mia mastectomia ha comportato più volte il superamento dei miei limiti emotivi e fisici, era importante per me non oltrepassare i limiti dei miei figli nel condividere queste foto.

Da bambino i miei confini sono stati violati ripetutamente, non dai miei genitori, ma da altre figure autoritarie, quindi proteggere i miei figli è fondamentale per me.

Ho parlato con ciascuno dei miei figli e ho ottenuto il loro consenso a condividere le foto qui.

Durante questo processo, mi sono offerto di posticipare le foto e questo progetto di qualche anno se uno dei miei figli avesse avuto bisogno di quel tempo per sentirsi a proprio agio con l’argomento.

Le radici profonde del trauma

I traumi nelle famiglie possono essere facilmente trasmessi di generazione in generazione, ed è nostra innegabile responsabilità come genitori fare del nostro meglio per garantire di non gravare sui nostri figli i traumi a cui siamo esposti.

Ho la fortuna di avere linee di comunicazione aperte con i miei figli mentre continuiamo i nostri continui processi di connessione e individuazione mentre digeriamo il trauma e le sorprese mediche che facevano parte della mastectomia piatta.